Меры социальной поддержки семьям, имеющим детей с фенилкетонурией
Семьям, имеющим детей с фенилкетонурией, с 2023 года предусмотрена ежемесячная денежная выплата на приобретение низкобелковых и безбелковых продуктов питания.
Ежемесячная денежная выплата выплачивается одному из родителей или иному законному представителю на каждого совместно проживающего с ним ребенка с фенилкетонурией в возрасте от 1 года до 18 лет, сведения о котором включены в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности.
Ежемесячная денежная выплата установлена на 2025 год в следующих размерах:
на ребенка с фенилкетонурией в возрасте от 1 года до 1,5 лет – 2635,0 рублей;
на ребенка с фенилкетонурией в возрасте от 1,5 лет до 3 лет – 3187,0 рубль;
на ребенка с фенилкетонурией в возрасте от 3 лет до 5 лет – 4324,0 рублей;
на ребенка с фенилкетонурией в возрасте от 5 лет до 7 лет – 5865,0 рублей;
на ребенка с фенилкетонурией в возрасте от 7 лет до 18 лет – 6910,0 рубль.
Размер ежемесячной денежной выплаты ежегодно индексируется исходя из определенного областным законом об областном бюджете уровня инфляции. Проиндексированный размер ежемесячной денежной выплаты подлежит округлению до целого рубля в сторону увеличения.